Skip to main content
We ondervinden helaas wat problemen met onze telefoon. Kan je ons niet telefonisch bereiken? Stuur dan een berichtje naar vragen@fara.be en dan bellen we je zo snel mogelijk zelf op.

De ongelijkheid in de NIPT laat ons nu achter met heel wat vragen

Tessa & Hans, 33

Deze zomer werd ons prachtig dochtertje Sille geboren na 17 weken zwangerschap. We hebben de zeer pijnlijke en moeilijke beslissing genomen om de zwangerschap af te breken, om ons meisje los te laten, nadat bleek dat ze zeer ernstige afwijkingen zou hebben.

Op 12 weken zwangerschap werd een bloedafname gedaan voor een NIPT waarna het onderzoek zou gebeuren door een algemeen ziekenhuis. Na 2 weken kregen we eindelijk ons resultaat waaruit bleek dat de 3 trisomiën niet werden gedetecteerd. Omdat mijn partner een gebalanceerde translocatie heeft, zou ik nog een vruchtwaterpunctie laten uitvoeren om te onderzoeken of er bij ons dochtertje een ongebalanceerde translocatie zou zijn. Dit zou betekenen dat ze zeer ernstige afwijkingen zou hebben.

En dit bleek zo te zijn... We kregen het slechte nieuws op bijna 17 weken zwangerschap

Tijdens onze consultatie met een klinisch geneticus van een universitair ziekenhuis werd ons verteld dat ze deze ongebalanceerde translocatie ook gezien zouden hebben in de NIPT... We waren dan ook verwonderd en verslagen dat uit onze NIPT niets bleek. Tijdens deze consultatie werd een nieuwe bloedafname gedaan voor een tweede NIPT onderzoek door het universitair ziekenhuis. En effectief...in de NIPT, uitgevoerd door het universitair ziekenhuis, is de ongebalanceerde translocatie zeer duidelijk te zien! Na wat opzoeking kwamen we erachter dat er een verschil is in de test tussen universitaire ziekenhuizen en het BELNIPT netwerk van de algemene ziekenhuizen.

Ik ben bevallen van ons dochtertje, we hebben haar kunnen vasthouden, kleertjes kunnen aandoen, mooi afscheid van haar kunnen nemen...We weten niet hoe het geweest was als we op 11 of 12 weken het slechte nieuws al hadden vernomen...

We willen niemand met de vinger wijzen maar blijven wel achter met vragen...

Waarom werden wij voor de NIPT niet doorverwezen naar een universitair ziekenhuis wetende van mijn partner zijn translocatie?! Waarom werden wij niet geïnformeerd over de ongelijkheid in deze testen?! We vinden dat zwangere vrouwen op zijn minst het recht hebben om te weten dat er een ongelijkheid in dit onderzoek bestaat zodat ze zelf de keuze kunnen maken waar hun NIPT wordt onderzocht. 

De NIPT is niet zo onschuldig als ze op het eerst zicht misschien lijkt. Het kan je onvoorbereid voor heel moeilijke, morele dilemma’s zetten.

Vanuit Fara pleiten we voor adequate counseling van (toekomstige) ouders, met inzet op volledige informatie overdracht en ondersteuning van ouders in het afwegen van persoonlijke waarden en normen. Ook wij ondersteunen je graag in je keuzeproces!

Podcast Trillingen

In TRILLINGEN vertellen Hannelore en Jolien over een keuze die ze moesten maken tijdens hun zwangerschap. Allebei kregen ze te horen dat de NIP-test positief was. Hoe is hun keuzeproces verlopen en hoe kijken ze erop terug? TRILLINGEN telt één proloog en vier afleveringen.

TRILLINGEN is een productie van Braakbal in het kader Bloedtest , een project van vzw Wit.h en museum Dr. Guislain, in opdracht van Vormingplus Midden- en Zuid West-Vlaanderen. Meer info over het project en alle partners vind je op bloedtest.org.

Meer informatie over de NIPT?