Ondersteuning bij je keuze na prenatale diagnose
Na een prenatale diagnose sta je niet alleen. Of je nu behoefte hebt aan medische helderheid, emotionele steun of ervaringen van anderen: er zijn heel wat mensen die je kunnen bijstaan. Start met wie dichtbij is - het medisch team en je partner - en breid langzaam uit met familie of ervaringsdeskundigen.
In het kort
- Je medisch team geeft uitleg over de diagnose en je opties.
- Partner, familie en vrienden kunnen emotioneel ondersteunen.
- bij Lotgenoten kan je terecht voor het delen van ervaringen.
- Centra menselijke erfelijkheid bieden betrouwbare info.
- Bij Fara kan je terecht voor professionele keuzebegeleiding en nazorg.
Als een prenatale diagnose wordt gesteld kan het zijn dat je even niet weet wat doen. Dit had je niet verwacht. Voor sommigen is de keuze logisch en snel gemaakt, voor anderen is het hartverscheurend. Heel wat instanties kunnen je helpen met informatie of begeleiding.
Medisch team
Je huisarts, gynaecoloog en/of vroedvrouw zijn er voor je tijdens dit proces.
In het ziekenhuis wordt dat vaak gedaan door een multidisciplinair team:
- artsen of gynaecologen
- vroedvrouwen
- de sociale dienst
- psychologen
- specialisten
- eventueel ook een case-manager, pastor of een cultureel bemiddelaar.
Specialisten kunnen meer uitleg geven bij de aandoening die je kindje heeft. Ze zullen trachten je een prognose te geven en vertellen welke complicaties er mogelijk te verwachten zijn. Wellicht kan men enkel spreken in termen van kansen. Niemand kan in de toekomst kijken, ook de specialist niet. Dat kan verwarrend zijn.
Heb je het gevoel dat je te veel informatie ineens krijgt, vraag dan of je de informatie ook schriftelijk kan meekrijgen, het gesprek mag opnemen,... Zo kan je thuis alles nog eens rustig bekijken. Vraag eventueel ook een tweede gesprek.
Je partner
Het is zelden zo dat partners op hetzelfde moment op dezelfde manier reageren. Vaak staat de ene sterk op het ene moment en de andere op een ander moment. Soms zal je niet begrijpen waarom je partner op dit moment ogenschijnlijk neutraal reageert terwijl jij diep in de put zit of omgekeerd.
Vaak gaan mensen door een soort slingerbeweging: nu eens zijn ze vooral bezig met hun verdriet, dan weer richten ze zich op wat er te doen staat. Ook daarin wisselen partners elkaar vaak af.
Niet zelden wil de ene partner kiezen voor een zwangerschapsafbreking, terwijl de andere overweegt om de zwangerschap toch te behouden.
- Het beste is om zo goed mogelijk voor jezelf te voelen hoe jij naar de situatie kijkt.
- Tegelijk probeer je te luisteren hoe je partner zich bij de situatie voelt en welke gedachten en argumenten hij of zij heeft omtrent een bepaalde keuze.
Probeer je partner niet te overtuigen van jouw standpunt. Probeer vooral zo goed mogelijk te luisteren naar wat hij of zij vertelt en voelt. Op die manier kunnen jullie tot nieuwe inzichten komen, waar je in je eentje misschien niet was op gekomen.
Familie en vrienden
Niet iedereen wil of durft de situatie met anderen te delen; soms uit angst voor kritiek. Als je dit wel doet, bepaal dan op voorhand wat je van die persoon wilt: een luisterend oor, advies, of enkel gedeelde stilte. Geef duidelijk grenzen aan, zodat je zelf de regie houdt.
Laat je niet beïnvloeden in je beslissingen: het is belangrijk te beseffen dat jullie degenen zijn die de gevolgen van de beslissing gaan dragen en dat dus alleen jullie de keuze kunnen maken.
Lotgenoten of ervaringsdeskundigen
- bij behoud
Er bestaan heel wat organisaties van ouders die kinderen hebben met een bepaalde aandoening. Zij kunnen als geen ander vertellen hoe het is om met een kindje met deze aandoening te leven. Met hen praten kan je een beeld geven van hoe je toekomst met jouw kindje eruit zou kunnen zien.
Zij kunnen je vertellen hoe zij tot de beslissing zijn gekomen om de zwangerschap te behouden. Of wat er allemaal komt kijken bij een leven met deze aandoening en waar je steun en hulp kan vinden.
vb.: Downsyndroom Vlaanderen, Gezin en Handicap , De Ouders vzw
- bij afbreking
Daarnaast is er ook de Contactgroep Zwangerschapsafbreking na Prenataal Onderzoek (Cozapo).
Deze groep bestaat uit ervaringsdeskundigen die na prenatale diagnose kozen voor een zwangerschapsafbreking. Zij kunnen vertellen hoe zij hun keuze maakten. Ze kunnen je ondersteunen bij het rouwproces voor dit ‘onzichtbare’ kindje en helpen om opnieuw je leven verder te zetten na deze ingrijpende gebeurtenis.
Betrouwbare informatiebronnen
Het internet staat vol bronnen, maar niet alles is correct of duidelijk. Deze instellingen kunnen je wel objectieve, begrijpelijke uitleg geven:
Centra Menselijke Erfelijkheid of Diensten Medische Genetica
Deze centra, verbonden aan universitaire ziekenhuizen in Vlaanderen, geven concrete informatie over erfelijkheid en aangeboren afwijkingen. De vier Vlaamse locaties zijn:
- Antwerpen – Centrum Medische Genetica, Universiteit Antwerpen (Wilrijk)
- Brussel – Dienst Medische Genetica, Academisch Ziekenhuis Vrije Universiteit Brussel
- Gent – Centrum Medische Genetica, Universitair Ziekenhuis Gent
- Leuven – Centrum voor Menselijke Erfelijkheid, Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg Fara
Fara: jouw vertrouwenspartner
Bij Fara kun je terecht voor een luisterend oor, via chat, mail of telefoon. Ze helpen je de gesprekken met je medische team goed voor te bereiden en ondersteunen je in de verwerking, ongeacht je keuze. Ook bij de beslissing: of je nu kiest voor afbreking of om de zwangerschap voort te zetten, Fara staat naast je en verwijst je graag door naar passende organisaties