De NIPT is 99% accuraat, dit betekent dat in 1% van de gevallen het toch anders kan uitdraaien. Zo ook bij Fien. Zij kreeg te horen dat haar baby down had, maar uiteindelijk bleek Odile een kerngezond meisje. Jammer genoeg beleefde ze haar zwangerschap nooit euforisch. En dat prikt.
Gewoon een van de vele af te vinken puntjes op de checklist die ‘baby’ heet. Zo zagen mijn vriend en ik, de NIPT-test. Met de test worden 99 op 100 kinderen met down opgespoord. Een overgroot deel van de koppels krijgt een weekje later een hoerabericht: zij verwachten een gezonde zoon of dochter. Voor anderen volgt de mokerslag. In minder dan 1% van de gevallen is de test vals positief: de NIPT geeft aan dat de baby down heeft, terwijl dat eigenlijk niet zo is.
Onze baby is volgens de laatste echo alvast kerngezond. De gynaecologe ziet een minimensje, met twee armpjes en twee beentjes en een kloppend hart. Bovendien valt de uitslag van de nekplooimeting binnen de marge en is er een neusbeentje. De spannende eerste weken van de zwangerschap zijn achter de rug. We voelen ons de koning te rijk en verwachten een vrolijk mailtje waarin staat dat het wezentje in mijn buik begin december een jongetje of meisje wordt.
Dat vrolijke mailtje wordt uiteindelijk een bikkelhard telefoontje. We beseffen dat de rest van de zwangerschap niet roos, maar gitzwart zal zijn.
Op maandagochtend hangt de gynaecologe aan de lijn. “De test is niet goed. De baby heeft down.” Ik zit nog in pyjama aan de keukentafel. “Ik denk dat ik het het niet begrijp”, hoor ik mezelf zeggen. En ik excuseer me. Wat later doe ik dat opnieuw: ik ben in huilen uitgebarsten en misschien verstaat zíj niet meer wat ik zeg. Ik hoor nog iets over een vruchtwaterpunctie, maar ben vergeten op welke dag die gepland staat. Wanneer mijn vriend verslagen thuiskomt, zit ik op de mat in de eetkamer – al even verslagen.
We weten al een tijdje dat een NIPT iets afwijkends aan het licht kan brengen, maar dat is het. We wachten op een gesprek bij de specialist. Hoe het daaropvolgende parcours zal verlopen? Geen idee. Dokter Google is in die periode mijn trouwste metgezel – tot frustratie van mijn vriend -, net als persoonlijke getuigenissen over afgebroken zwangerschappen en mama’s en papa’s die heel bewust wel voor een kind met down hebben gekozen. Wij waren eerder al overeengekomen een andere keuze te maken - hoe hard die ook is.
Ik weet niet of ik misnoegd moet zijn omdat we zolang in het ongewisse hebben geleefd. We zochten die eerste week zelf op welke lichte tot zware afwijkingen een kind met down kan hebben, namen zelf de telefoon met vragen - die maandag zelfs drie keer -, gaven zelf aan met een psychologe te willen praten, hebben zelf onze huisdokter moeten verwittigen. “Pin je niet vast op procenten”, klinkt het bij hen allemaal. “De NIPT is accuraat, zeker bij mongolisme. In de praktijk is die 99% zelfs 100%, want een vals positief resultaat hebben we nog nooit meegemaakt.”
Het wachten valt bijzonder zwaar en mijn buik wordt dikker
Alles duurt en blijft duren. Op donderdag wil ik er snel vanaf, op vrijdag plots weer niet. De dagen na de punctie breng ik door in de zetel. Het resultaat laat op zich wachten en drie dagen worden er zes. We gaan een triestig weekend tegemoet. Vier lange weken na dat eerste telefoontje volgt plots het onwaarschijnlijke.
De baby blijkt perfect in orde
Dat bevestigt zowel mijn gynaecologe, twee collega’s als het labo medische genetica van het universitair ziekenhuis. Ik ben 28 jaar en had zowat één kans op 1.000 op een kind met down. Dat was al gek. Nadien was er amper 1% kans dat het gekregen resultaat verkeerd zou zijn. Rotstatistiek. Nu wéét ik waarom ik altijd liever taal deed op school.
Wil je meer informatie vooraleer je de NIPT laat uitvoeren? Wil je ondersteuning in dit keuzeproces? Wil je graag overleggen over de opties bij slecht nieuws?