1 jaar terugbetaling NIPT - tijd voor een evaluatie

Op 1 juli 2018 blaast de terugbetaling van de NIP-test zijn eerste kaarsje uit.  Fara roept samen met de Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie, de Vlaamse Beroepsorganisatie voor vroedvrouwen, het Vlaams Patiëntenplatform, de Landsbond der Christelijke Mutualiteiten (CM)  en  de Landsbond van de Neutrale Ziekenfondsen op tot een ernstige evaluatie. 

Op 1 juli 2018 blaast de terugbetaling van de NIP-test zijn eerste kaarsje uit. Mits een persoonlijke bijdrage van 8,68 euro kan iedere zwangere vrouw deze hoogkwalitatieve screeningstest, die onder andere Downsyndroom opspoort bij de foetus, laten uitvoeren. Minister van Volksgezondheid Maggie de Block maakt naar aanleiding van deze verjaardag de balans op. In het eerste half jaar na de terugbetaling maakten reeds 35 000 vrouwen hier gebruik van. Ze is tevreden dat het opzet om de financiële ongelijkheid weg te werken, geslaagd is. 

Ook wij willen dit moment aangrijpen om de balans op te maken van één jaar terugbetaling. Want hoewel toekomstige ouders positief reageren op de NIPT en de cijfers uitwijzen dat ze er veelvuldig gebruik van maken, moeten we vaststellen dat de realiteit omtrent de test steeds complexer wordt en de counseling bijgevolg steeds moeilijker. 

In de volksmond wordt de NIPT vaak gelijkgesteld met ‘die test waardoor we het geslacht vroeger te weten kunnen komen’, in de media wordt vaak gesproken van de ‘Down-test’. Hoewel de terugbetaling inderdaad uitging van een screeningstest voor trisomie 13, 18 en 21 en de test het geslacht kan bepalen, zijn de technologische mogelijkheden veel groter. We merken op dat er een nieuwe ongelijkheid ontstaat: sommige labo’s testen enkel de drie chromosoomafwijkingen, anderen testen genoom breed. Voor ouders is het vaak niet duidelijk dat er verschillende testen bestaan of voor welke test zij intekenen. Bovendien komen we met de genoom brede test steeds meer in het domein van de gespecialiseerde genetica, waarbij het niet eenvoudig is om ouders voor te bereiden op de mogelijke uitkomsten. 

Het verschil in test-aanbod, in combinatie met de steeds groter wordende techniciteit van de test, maakt het toekomstige ouders steeds moeilijker om alle informatie te bevatten. Dit zorgt bijgevolg voor grote uitdagingen in het domein van counseling. Nadat de NIPT in 2013 haar intrede deed, brachten zowel de Hoge Gezondheidsraad als het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek een advies uit, waarin het belang van counseling uitdrukkelijk benadrukt werd. In het persbericht rond de terugbetaling, bevestigde Maggie De Block het belang van goede informatie over de gevolgen van de test. Extra middelen om deze counseling te vrijwaren, evenals richtlijnen waaruit deze moet bestaan, bleven echter uit. 

En zo lijken we in het ‘wilde westen’ te zijn aanbeland, waarbij er geen maatschappelijke consensus is over de reikwijdte van de test en artsen steeds complexere counseling moeten opnemen binnen een standaardconsultatie waar ook heel wat andere vragen en bezorgdheden van ouders concurreren om de aandacht. 

Een jaar na de invoering van de terugbetaling van de NIP-test is het hoog tijd om de praktijk te evalueren, uit zorg voor zowel de patiënt als de medische professional. Wij steken graag de hand uit naar beleidsmakers om samen met hen werk te maken van een werkbaar en zorgzaam kader. 

Silke Brants - Fara, vzw die luistert, informeert en begeleidt bij zwangerschapskeuzes 

Ellen Roets - Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (VVOG) 

Marlene Reyns - Vlaamse Beroepsorganisatie voor vroedvrouwen (VBOV) 

Ilse Weeghmans - Vlaams Patiëntenplatform 

Luc Van Gorp - Landsbond der Christelijke Mutualiteiten (CM) 

Philippe Mayné - Landsbond van de Neutrale Ziekenfondsen